2019年4月2日是第十二个“世界自闭症关注日”。北京市水立方再次“点亮蓝灯”，用行动呼吁公众关爱孤独症群体。当天，水立方举办了以“特殊青少年可持续发展”为主题的第四届特殊青少年发展论坛。论坛上，中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员、《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》编委会主任、五彩鹿自闭症研究院院长孙梦麟带来主题演讲《"中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ"发布》，主要内容如下：

非常感谢高汐汐的分享。去年我们也见过面，对她的分享我也是深受感动，能感受到她作为家长的付出、正能量和她的智慧。我原本是学法律的，2000年从国外回到中国。15年前，我作为一个志愿者，加入这个行业。因为探讨自闭症儿童的科学救助，增长了一些专业经验和知识，我很荣幸地获得了一些头衔。今天我将在这里发布《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》。让我们回顾一下：2015年首次发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告》第一次披露了国内自闭症发生率数据，深度分析了中国自闭症人群及家庭的困境和面临的挑战，总结了中国自闭症教育康复行业十多年的发展。报告的发布既是行业发展的总结，也为政府决策提供参考，引起了行业的高度反响，积极推动了社会面对这个全球性难题。

2017年发布的《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅱ》，针对自闭症的不可治愈、需要终生干预的特质，以生命全程的视角，系统阐述了救助自闭症人群的理念和方法，倡导自闭症教育康复需要从早期筛查、早期抢救性干预训练、融合教育、庇护性就业、养老等生命全程建立体系性的知识体系。

今天发布的第三部行业报告总结了中国自闭症教育康复行业取得的进步，分析行业面临的挑战，用更加丰富与详实的资料介绍并倡导对自闭症人群的社会支持、科学干预，提倡依据科学理念认识自闭症，采取科学方法积极主动参与救助。

自闭症发生率近些年实际上每年都在增长。第二部行业报告发布的时候，2016年美国疾病控制与预防中心发布的数据是68分之一；到了2018年增长到了59分之一。两个星期前，我在上海一个国际幼教论坛上得到了韩国发布的一个比较严谨的数据，是2.6%。在第一部行业报告中，公布的中国的数据是1%，当时这个数据综合了一些区域性的数据资料并参考国际的提法，是相对保守地推算的，因为全国还缺乏普查数据。我们国家有13亿人口，按1%计算的话，有超过1000万的自闭症人群，200多万自闭症儿童——刚刚高汐汐的数据说有300万，我也看到还有数据说是380万。根据我国人口出生率，按1%来算，自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。这个数据还是蛮保守的。现在我们国家能诊断出来的孩子都是中重度，很多轻的孩子还在幼儿园和学校，没有被发现。

自闭症给这些人群家庭和社会造成了严重负担，美国自闭症人群每年的经济支出高达1370亿美金。有资料说美国一个自闭症孩子的终生康复费用可以达到240多万美金（相当我们的一千多万人民币），是非常贵的。我曾经访问美国波士顿的一个康复学校，那里的日托一年的费用是10万美金，如果包括住宿，一年的费用是20万美金，高于哈佛大学的学费，也高于大学老师的工资，费用非常贵。中国自闭症人群的支出如果算一下，应该也是超亿元，给家庭和社会带来沉重的负担。

自闭症的破坏性巨大，到现在为止病因不明，没有任何一个人知道发病原因是什么；致残率极高，如果不及时进行抢救性干预，会有不可逆转的严重后果；无法治愈，没有任何方法可以根治，只有通过教育康复减轻并融入社会。所以谁能知道发病原因，可以把这个问题解决，能拿到诺贝尔奖是毫无疑问的。现在国际上也有一些科学家、脑科学家、医学家会做一些研究，有的列基因表，花了大量的精力、经费在寻找自闭症的发病原因。

从这几年教育康复机构取得的进展来看，第一，机构数量增多，由1600多家增加到了1811家，增长了12%；服务能力由不到20万增长到能服务30万以上，增长了30%；从业人员从不到3万人增长到5万人以上，增长了40%；机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。

第二，主流机构走向科学化、体系化。教育康复理念：以“社会性”为根本目标，帮助谱系人群适应社会和融入社会的理念已经成为主流机构的共识；干预技术方法：采用经过国际、国内实践充分验证的干预技术和方法；教学实施形式：集体生活训练模式逐渐成为倡导的主流，一对一个别化技能训练必须围绕着集体生活泛化来开展；服务流程：闭环的服务流程设置，确保每个环节的科学性，以儿童个案评估为基础，针对孩子的需求因材施教、制定个别化教育计划。教育计划的执行由机构、专家、家长共同完成，三者互相联系，密切配合。还要有社区、社会的支持以及环境建设的支持。

第三，行业科研工作上的突破。引进国际先进的评估方法，结合中国的实践做本土化的融合，形成科学的评估体系；通过引进、融合、升华，在干预技术层面已经大大缩小与国际间的差距；国内专家通过临床实践，剔除了大部分无效方法，大量选用国际上公布的有循证支持的有效干预方法进行干预。

第四，政府全方位的支持促进行业良性发展。国家发布了《残疾预防和残疾人康复条例》，覆盖了全国自闭症人群救助（特别是针对0到6岁自闭症儿童的救助性康复）的一些基本政策，体现了国家对自闭症人群的关爱；各级地方政府出台补贴措施，更是减轻了谱系家庭的经济压力；各级残联组织的各项培训，有力促进行业体系化发展；政府推出多种采购项目，既扶助了自闭症家庭，又有力促进了行业的发展。政府这一块的支持，残联还是走在了其他部门的前面，做了大量的工作。实际上，医疗、教育等部门还是需要配合的。

行业发展中一些需要注意的方面有：

第一，机构的服务能力和需求之间矛盾突出。中国有超过1000万的自闭症人群，200多万的自闭症儿童，并且以每年将近20万的速度增长；能够明确诊断的孩子已经成为中度和重度，还有大部分轻度的孩子在幼儿园和学校，这一部分的孩子家长不知道，老师不知道，实际上社会也不知道；全国教育康复机构的服务能力30万，自闭症发生率和机构服务能力之间矛盾比较突出；机构主要围绕0到7岁儿童开展教育康复，7岁以后以及大龄人群的干预服务的需求更强烈。

第二，科学的教育康复理念贯彻不足。部分机构过于强调技能提升的个训，忽视以社会适应为目标的综合功能性应用能力的提升；教育康复目标的合理性不足，过于强调学习能力的目标，忽视儿童的兴趣、爱好和自信心的培养，不能认识到根据孩子状况设置合理化目标的意义，不能引导家长在生活自理、遵守规范、拥有一技之长各个目标间的先后次序、渐进式的发展设置，导致儿童走向错误的教育康复路径。

第三，不科学的干预方法仍在广泛应用。自闭症干预方法70多年来超过200多种，真正有数据支持的，按照美国国家标准项目一个研究结果看，只有14种，还有18种需要进一步验证的方法，13种缺乏循证支持的方法。有充分循证基础的干预方法，才是最有效的方法。

第四，培训能力不足，师资缺乏的问题广泛存在。国内自闭症教育康复的学科建设不足，从绝对数量看，全世界最多的自闭症人群在中国，然而中国没有一所大专院校可以输送马上能上岗的老师。行业教师的培养主要靠各机构，周期过长，远远不能满足发展需求；希望政府可以推动院校的学科建设，在师资培养上给予行业更多的支持，在体制上，也能给优秀民间机构办学提供政策支持。

家长面临的挑战有：

财务问题。经济压力大，背井离乡放弃工作，部分家庭出现返贫状况；

教育康复问题。好的机构会出现排队等入现象，地域发展不平衡，优秀特殊教育康复资源稀缺，缺乏自闭症谱系人群大龄后的解决方案；

养老问题。专业养护机构缺乏，甚或几乎没有，谱系人群包括其家长的养老矛盾突出。

自闭症对家庭的幸福指数破坏性极大。一个孩子会影响到三代人的生活质量；家长有的是一方放弃工作，更有甚者双方都放弃工作，全职在家陪伴和干预；还有50%的家长离婚，单亲家长很多；自闭症人群还有60%伴有共病（即除了自闭症，还有其他病症）。

家长认知误区，错失早期教育康复的黄金时期。认识不足，花两三年时间找原因，后面四五年时间用尽了所有的财物支持，走遍全国各地，尝试不同的方法，最后耽误了最好的干预期；还有一点是目标不清晰，自闭症的教育康复目标一定要清晰，我们要看到他20年以后是什么样子，要做画像，重度、中度、轻度的儿童有不同的画像，要解决他的生活自理、社会行为规范、一技之长，针对自闭症的核心障碍社会交往和沟通交流互动障碍，兴趣狭窄行为刻板等，以及异常的感知觉障碍去想办法科学干预，同时必须注意到每个孩子都是不一样的，要以人为本，因人施教，因材施教。

社会支持“悬崖式”的断层。尤其体现在对大龄一些人群的支持方面。整体看，仍然缺乏从早期筛查和诊断、早期科学干预、幼儿教育、学龄期随班就读、职业培训及庇护性就业、养老等各个环节更加系统且全方位的社会支持；自闭症谱系家庭不单面临经济压力，还伴随着沉重的心理负担，为孩子的未来忧虑。对谱系人群家庭成员的心理关爱与支持也很重要。

通过行业报告发布，我们倡导全行业实施科学救助，全社会给与接纳和关爱。

第一，倡导全行业对自闭症人群采取“科学干预、主动参与”的态度，以科学的理念认识自闭症，采取科学的体系和方法进行干预，积极主动参与救助，改善自闭症人群的社会境遇。

第二，引导自闭症儿童的家长树立正确的“干预观”，对孩子进行早期抢救性干预、训练，不错失挽救孩子的黄金时期。要树立科学的教育理念，培养孩子的自信心和兴趣。科学的干预方法可以改变病理，病理的轻重决定预后的生存状态。依据病理制定孩子的人生规划，不同的阶段用不同的干预模式和干预方法。

第三，以自闭症人群“生命全程”为视角，以科学干预为手段，支持自闭症人群适应社会，融入社会；社会公众也应当去聆听、欣赏、接纳他们，走进他们的世界去了解、理解、关爱他们。每个孩子都是可以成功的，看我们如何去理解和定义成功。谱系人群中，有统计认为轻度的占约10%，通过有效干预是可以很独立地在社会中生活的；对另一头重度人士，首先需要解决他们的生活自理和社会行为规范，我们希望在提升他们生活品质的同时也可以减轻他们家庭对他们的看护成本；对于70-80%中度的，干预效果好的应该可以庇护性就业，社会要给与足够支持。

中国自闭症教育康复行业在科学化、系统化的道路上不断前行，新版行业报告的出版，集聚了国内医学、教育、特教、康复等多个领域47位专家、老师们的辛勤付出，在此向他们表示诚挚的感谢！

今天是第12个国际自闭症日，呼吁全社会共同关注、共同行动！我们倡议：

一、科普自闭症知识，共同传播科学理念，正确认识自闭症，包容和接纳自闭症人群。

二、教育康复机构实施科学救助，树立正确的“自闭症干预观”。

三、全社会联合起来，共同探讨与推进对自闭症人群生命全程发展的保障计划。

四、联合社会各界力量，主动参与，增进自闭症人群家庭的福祉。

谢谢大家。

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